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Description des besoins décisionnels des personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay au regard d’une aide à la mobilité (ARSCS)

Maladies neuromusculaires

Chercheuse principale : Mélissa Lavoie, inf., Ph.D.

Cochercheuses : Élise Duchesne, pht., Ph.D., Isabelle Lessard, pht., Ph.D., Cynthia Gagnon, erg., Ph.D.

Étudiante impliquée : Marjolaine Tremblay, T.S., Ph.D.(c),

Patiente et patients partenaires : Véronique Asselin, Martin Buffet et André Girard

Lieux de l'étude 

  • Saguenay–Lac-Saint-Jean

  • Deux populations; personnes atteintes d’ARSCS (n = 12) et professionnels de la santé (n = 10)

 

Financement

PSDMU
13 432,00 $ (2022-2024)

Maladies neuromusculaires

Pourquoi? 


Les personnes atteintes d’ARSCS sont confrontées à plusieurs décisions selon l’évolution de la maladie. Le choix d’utiliser ou non une aide à la mobilité (ex., orthèses, cane, marchette, fauteuil roulant) fait partie de ces décisions. Cependant, les personnes atteintes et les professionnelles et professionnels de la santé ne sont pas toujours bien outillés pour prendre ou pour accompagner la personne dans ces décisions. Plusieurs facteurs, peu documentés, sont à considérer dans le choix d’utiliser ou non une aide à la mobilité. Il est donc important de documenter ces facteurs et les besoins des personnes atteintes relativement aux décisions concernant les aides à la mobilité.

 

Objectifs 
 

  1. Décrire les besoins décisionnels des personnes atteintes d’ARSCS au regard des aides à la mobilité;

  2. Décrire les barrières et les éléments facilitant la prise de décision; 

  3. Décrire le réseau de soutien et les sources d’information nécessaires à la prise de décision; 

  4. Décrire le format d’OAD privilégié pour de futures utilisations

 

Recrutement et collecte de données

  • 12 personnes atteintes d’ARSCS, selon les catégories de mobilité suivantes : aucune aide à la marche, port d’orthèses, utilisation d’une canne, utilisation d’une marchette ou d’un déambulateur, utilisation d’un fauteuil roulant à l’intérieur et utilisation d’un fauteuil roulant à l’extérieur ou un quadriporteur.

  • Environ 10 professionnelles et professionnels impliqués dans le suivi de santé des personnes atteintes d’ARSCS œuvrant au CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Résultats


À venir


Retombées

 

Le projet est une première étape vers le développement d’un outil d’aide à la décision (OAD) visant à outiller les personnes atteintes, leurs proches et les équipes professionnelles en santé dans la prise de décision face aux aides à la mobilité.

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