Partenariat patient
Pôle 1
Services cliniques pour la clientèle atteinte de maladies neuromusculaires
Pôle 2
Activités universitaires en enseignement et en recherche
Une communauté de recherche partenariale passionnée et sans cesse grandissante!
Le GRIMN fait partie de la grande famille de la Clinique des maladies neuromusculaires (CMNM) qui oeuvre au sein du CIUSSS du Saguenay—Lac-Saint-Jean - Installations de Jonquière depuis plus de 30 ans. Au fil du temps, les équipes ont développé un double mandat, soit celui de donner des services cliniques à une large clientèle atteinte de maladies neuromusculaires et celui de poursuivre des activités universitaires en enseignement et en recherche. Pour ce faire, la clinique a travaillé dès sa création en étroite collaboration avec les personnes atteintes et leurs familles pour adapter ses mandats à cette population. C’est en 2016, avec l’aide de deux coordonnatrices de recherche en sciences sociales, qu’une équipe de douze patientes et patients partenaires a été mise sur pieds pour officialiser ce travail de partenariat. Cette équipe est composée de personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1, de dystrophie musculaire oculopharyngée et d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay. Depuis, elle s’agrandit un peu plus à chaque année grâce à l’ajout de proches partenaires, qui sont des membres de familles de personnes atteintes, des conjointes ou conjoints et des amis proches aidants.
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Plusieurs membres de l’équipe de recherche incluant des personnes atteintes intéressées ont reçu une formation de l’Unité Soutien-Stratégie de recherche axée sur le patient du Québec (Unité de soutien SSA Québec) en matière de recherche axée sur le patient. De plus, la clinique a créé des formations vulgarisées répondant aux divers niveaux de littératie de la clientèle de la clinique qui, sont basées sur leurs savoirs, les expériences de l'équipe professionnelle et la littérature actuelle. Ces formations ont pour thèmes, 1) la recherche à la clinique; 2) la création d’outils de collecte de données; 3) la co-animation à la collecte et à l’analyse des données et finalement 3) la diffusion des résultats par article et en congrès.
C’est donc depuis 2016 que des patientes, patients et proches de la clinique font partie intégrante de l’équipe de recherche et sont sujets à participer, selon leurs intérêts, à toutes les étapes des projets de la clinique, allant de leur ébauche à la diffusion de leurs résultats!
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Équipe de patientes et patients partenaires du GRIMN
