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ARSCS

Maladies neuromusculaires
PROSPAX : un portrait 
multimodal de la progression des ataxies spastiques

Le projet PROSPAX vise à permettre une meilleure compréhension de l’ataxie récessive spastique de Charlevoix–Saguenay (ARSCS) et de la paraplégie spastique de type 7 (SPG7) en vue de se préparer à de potentiels futurs essais thérapeutiques. 

Description des besoins décisionnels des personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay au regard d’une aide à la mobilité (ARSCS)

Les personnes atteintes d’ARSCS sont confrontées à plusieurs décisions selon l’évolution de la maladie. Le choix d’utiliser ou non une aide à la mobilité fait partie de ces décisions. 

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La perspective des personnes atteintes d'ataxie récessive dans l'évaluation des impacts de la maladie : développement d'un outil de mesure auto rapporté

Développer un questionnaire autorapporté permettant d'évaluer différents aspects de la santé selon le point de vue des personnes atteintes.

D'autres projets seront mis en ligne bientôt!

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