Pourquoi?

 

Les adultes atteints de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) vivent des restrictions de participation dans leurs activités courantes et sociales. Sachant que cette maladie est progressive et incurable, l’optimisation de la participation est au cœur des interventions des équipes professionnelles en santé. Puisqu’on connait peu les changements de participation chez cette population, il est difficile d’offrir un suivi préventif en repérant les personnes plus à risque. Cette étude visait donc à mieux comprendre le changement à long terme de la participation et les facteurs qui l’influencent chez les adultes atteints de la DM1.

 

Objectifs 
 

1. Documenter le changement sur neuf ans de la participation chez les adultes atteints de la DM1. 

2. Identifier les meilleurs prédicteurs personnels et environnementaux de la participation sur neuf ans pour les sphères de la participation ayant le plus changé.  

3. Explorer et expliquer le changement de la participation tel que perçu par la personne atteinte, ses proches et son infirmière ou infirmier gestionnaire de cas.

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Recrutement et collecte de données

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L’étude a utilisé autant les données objectives (volet quantitatif) que les données subjectives (volet qualitatif), ce qu’on appelle une méthode mixte. Le volet quantitatif visait d’abord à identifier le changement de la participation et ses prédicteurs personnels et environnementaux à l’aide d’une analyse secondaire d’une étude longitudinale sur 9 ans auprès de 115 adultes atteints de la DM1 (phénotype adulte et tardif). Puis, 5 ans plus tard, le volet qualitatif a permis d’explorer et d’expliquer le changement de la participation avec une étude de cas multiple constituée de 6 triades (6 adultes du volet quantitatif, 6 proches et 3 infirmières).

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Résultats

 

Sur 9 ans, une augmentation de la difficulté et de l’aide requise pour participer survenait dans les activités liées à la nutrition, à la condition corporelle, aux soins personnels, aux déplacements, à la vie communautaire et aux loisirs. Plusieurs facteurs reliés à la personne et à son environnement prédisaient un déclin de la participation. Rétrospectivement, les triades percevaient que la participation des adultes atteints se détériorait progressivement. Selon les triades, la participation était influencée surtout par la résilience de la personne, l’importance et l’adaptation de l’activité, la symptomatologie de la DM1, la précarité du réseau de soutien et l’adaptation de l’environnement.

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Retombées

 

Thèse

Raymond, K. (2022). Changement de la participation chez les adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1 : restrictions progressives et hétérogènes issues d’une interaction complexe avec l’environnement. [Thèse]. Université de Sherbrooke. https://savoirs.usherbrooke.ca/handle/11143/18785

 

Articles publiés révisés par les pairs

Raymond, K., Gagnon, C., et Levasseur, M. (2022). Multiple case study of changes in participation of adults with myotonic dystrophy type 1: Importance of redesigning accomplishment and resilience. Journal of Neuromuscular Diseases. 1-25. https://doi.org/10.3233/JND-210780

Raymond, K., Levasseur, M., Gallais, B., Richer, L., Laberge, L., Petitclerc, E., Mathieu, J. et Gagnon, C. (2022). Predictors of participation restriction over a 9-year period in adults with myotonic dystrophy type 1. Disability and Rehabilitation. 44(12), 2615-2631. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1837264

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Raymond, K., Levasseur, M., Mathieu, J. et Gagnon, C. (2019) Progressive decline in daily and social activities: A 9-year longitudinal study of participation in Myotonic Dystrophy Type 1. Archives of physical medecine and rehabilitation. 100(9), 1629-1639. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2019.01.022

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Raymond, K., Levasseur, M., Mathieu, J., Desrosiers, J. et Gagnon, C. (2017) Evolution over a 9-year follow-up study of upper limbs capacities in myotonic dystrophy type 1: a comparison between classical adult and late-onset phenotypes. Neuromuscular Disorders. 27(7), 673-682. https://doi.org/10.1016/j.nmd.2017.04.007

 

Conférences

Raymond, K., Levasseur, M., Mathieu, J. & Gagnon, C. (2018). Les leviers et les barrières de la participation au fil du temps pour les adultes atteints de la dystrophie myotonique de type 1. 11e colloque interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires. Québec, Québec, Canada. 3-4 mai 2018. Présentation orale. https://www.youtube.com/embed/C0Pkb4WT_HQ

 

Raymond, K., Levasseur, M., & Gagnon, C. (25 février 2022). Participer au quotidien avec la dystrophie myotonique de type 1 : des changements insidieux. Journée des maladies rares. Jonquière, Québec, Canada. [180 secondes]. Conférence en virtuel. 

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