La dystrophie musculaire oculopharyngée : un pas de plus vers les facteurs explicatifs des limitations à la mobilité!
Étudiant impliqué : Nicolas Bélair, Pht.
Chercheuses et chercheurs responsables : Cynthia Gagnon, Erg., PhD., Élise Duchesne, Pht., PhD., Dr Jean-Denis Brisson, MSc., MD, Bernard Brais, MD, PhD., Isabelle Lessard, Pht., PhD. et Isabelle Côté, MSc
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Lieux de l'étude
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Projet national
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4 sites de collecte de données (Saguenay, Montréal, Québec, Ottawa)
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Financement
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Ordre Professionnel de la Physiothérapie du Québec (OPPQ) :
9000 $ -
Programme de subvention au développement de la mission universitaire du CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean (PSDMU) : 6000 $
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Bourse d’excellence du REMDUS (Université de Sherbrooke) :
23 333 $ sur 2 ans -
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) :
820 846 $ sur 5 ans (2021 - 2026)
Pourquoi?
La majorité des études en DMOP portent sur 2 des 3 symptômes cardinaux de la DMOP : la ptose (chute de la paupière supérieure) et la dysphagie (problème à avaler en raison d’une faiblesse musculaire des muscles du pharynx). Peu d’études s’intéressent au 3e symptôme, qui correspond aux faiblesses des membres proximaux et qui touche davantage les membres inférieurs que les membres supérieurs. Les études à ce jour manquent de mesures quantitatives importantes pour plusieurs groupes musculaires et la majorité sont rétrospectives. Les études prospectives étant sur un petit nombre de personnes participantes (maximum 43), la force des conclusions tirées demeure questionnable. De plus, aucune étude ne porte sur les facteurs explicatifs des limitations à la mobilité chez cette population.
Les fondations et la sélection des tests du présent projet proviennent d’une étude pilote effectuée par le docteur et neurologue Jean-Denis Brisson et ses collaborateurs en 2022. Cette étude a permis de démontrer la faisabilité du projet auprès d’une population de 34 personnes atteintes de DMOP au Saguenay (sous publication).
Objectifs
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Documenter les déficiences motrices et les limitations à la mobilité chez une population atteinte de DMOP.
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Documenter les facteurs explicatifs des limitations à la mobilité intérieure chez une population atteinte de DMOP.
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Recrutement et collecte de données
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120 participantes et participants visés et répartis sur quatre sites de collectes de données selon les prévalences proportionnelles aux cliniques des maladies neuromusculaires des régions d’intérêt (Saguenay (n = 60), Québec (n = 20), Montréal (n = 30), Ottawa (n = 10)).
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Les participantes et participants seront stratifiés en 3 groupes d’âges et par sexe.
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3 visites incluant des questionnaires et des tests physiques valides et/ou fidèles auprès de populations similaires à la DMOP.
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Modes opératoires normalisés pour chacun des tests, permettant de standardiser les instructions, la collecte, la saisie et l’analyse des données.
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Résultats préliminaires
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113 participantes et participants ont complété les 3 visites sur les 123 personnes atteintes invitées au préalable, ce qui donne un taux d’acceptabilité de 91,9%.
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Retombées
Article : Characterization of muscle strength and mobility in oculopharyngeal muscular dystrophy
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