Chercheuses responsables : Cynthia Gagnon erg., Ph.D. (Université de Sherbrooke) et Nathalie Bier erg., Ph.D. (Université de Montréal)
Étudiante responsable : Samar Muslemani erg. M.Sc. (projet de doctorat à l'Université de Sherbrooke)
Lieu de l'étude
Le projet aura lieu au Saguenay–Lac-Saint-Jean
Bourses d'études au doctorat
CORAMH : 4 500$ sur un an (2021-2022)
FRQS : 148 950$ sur quatre ans (2022-2026)
Subventions de recherche
Dystrophie Musculaire Canada :
98 698 $ sur deux ans (2024-2026)
AFM-Téléthon – Plateforme Maladies Rares :
71 596 € sur deux ans (2024-2026)
Pourquoi?
Les personnes vivant avec la DM1 peuvent vivre des difficultés dans la réalisation d'activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ), qui sont des activités complexes qu’on doit faire à tous les jours pour vivre de façon autonome et dans la communauté (p. ex. préparation de repas, gestion financière). Pour expliquer ces difficultés, on parle souvent des aspects physiques de la maladie (p. ex. faiblesse musculaire, problèmes d’équilibre, myotonie) et on a tendance à mettre de côté les atteintes cognitives qui peuvent être présentes en DM1 (p. ex. oublis fréquents, difficultés de concentration, manque d’initiative et/ou d’autocritique, etc.). Or, on sait que dans d’autres populations, les atteintes cognitives influencent grandement la capacité à réaliser les AIVQ, et qui peuvent donc à leur tour influencer l’indépendance et la participation sociale.
Les enjeux liés aux atteintes cognitives en DM1 sont parfois encore mal compris ce qui peut conduire à des situations malheureuses, comme des préjugés ou des conflits.
Les enjeux liés aux atteintes cognitives sont parfois encore mal compris par les personnes atteintes elles-mêmes et leur famille, leurs amitiés ou même les professionnelles et professionnels de la santé qui ne sont pas familiers avec la maladie, ce qui peut conduire à des situations malheureuses, comme des préjugés ou des conflits. Par conséquent, l'objectif principal de ce projet de recherche est de comprendre en profondeur l'impact des atteintes cognitives sur la réalisation des AIVQ. Le projet se déroulera en deux phases, soit une phase dite qualitative, où nous réaliserons de l’observation et des entrevues individuelles, et une phase dite quantitative, où nous administrerons des instruments de mesure. Un patient-partenaire et une proche-partenaire collaborent dans ce projet, principalement dans la collecte et l’interprétation des données.
Objectifs
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Décrire l'impact des atteintes cognitives sur les AIVQ;
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Explorer la perception des personnes atteintes, des proches et des professionnel·le·s de la santé à ce sujet.
Recrutement et collecte de données
Le projet aura lieu en deux phases :
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Automne 2024 : Pour commencer, 6 personnes atteintes de la DM1 ainsi qu’un·e proche par personne ont été recrutés. Il y a aussi eu deux groupes de discussion, le premier avec 5 ergothérapeutes travaillant en soutien à domicile et le second avec 5 clinicien et cliniciennes de la Clinique des maladies neuromusculaires.
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Hiver 2025 : on vise le recrutement de 50 personnes atteintes de la DM1
Résultats
À venir
Retombées
De la préparation des repas à la gestion des rendez-vous... Consultez les dépliants de Stratégies d'interventions pour les professionnelles et professionnels de la santé et les proches à utiliser auprès des personnes atteintes de DM1 disponibles ci-dessous et sur notre page Outils!
Ce projet a été réalisé en collaboration avec Rachel Fortin et Ève Pagé, étudiantes en psychologie!
