Une trentaine de personnes étaient présentes pour cette belle rencontre d'information, qui a été ponctuée de présentations intéressantes sur les projets en cours, mais surtout d’échanges enrichissants en lien avec les besoins de la communauté vivant avec une maladie neuromusculaire. Afin d'être avec nous pour les prochains événements, nous vous invitons à vous inscrire à notre nouvelle liste de diffusion d'invités VIP ouverte à toute la population!

À la croisée de la recherche fondamentale et clinique, les travaux d'Elise contribuent à faire avancer les connaissances sur ces maladies, avec un objectif concret : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et soutenir les équipes cliniques dans leur prise en charge. Cette Chaire ouvre de belles perspectives pour la suite, et nous avons très hâte de voir les projets et les nouvelles avenues de recherche qui en émergeront.

C’est toute en humilité que Cynthia est montée sur scène pour recevoir son prix, rappelant que derrière la réussite de cette idée audacieuse se trouvent une équipe mobilisée, des partenaires engagés et une communauté qui contribue, chacun à sa façon, à faire de notre région un lieu où les rencontres prennent tout leur sens. Un immense merci à Promotion Saguenay pour cette reconnaissance, ainsi qu’à toutes les personnes et organisations qui ont contribué au succès d’IDMC-15.

Étudiante à la maîtrise sous la supervision des Pres Mélissa Lavoie et Cynthia Gagnon et du Dr Jean-Denis Brisson, Mansoore Gholizade s’intéresse à comment le syndrome myasthénique congénital (SMC) lié au gène DOK7 se manifeste et affecte les fonctions musculaires. Grâce à une bourse du NMD4C, elle réalisera un stage de deux semaines à l’Hôpital d’Ottawa afin d’approfondir ses connaissances sur l’histoire naturelle des SMC et un essai clinique en cours.

IDMC-15 est terminé, mais la conversation ne fait que commencer. Après 5 jours à Saguenay, plus de 400 participantes et participants et 230 résumés acceptés, la communauté internationale des dystrophies myotoniques repart avec de nouvelles questions, des collaborations à bâtir et une volonté claire : passer davantage de la collaboration aux actions concrètes. Merci aux personnes présentes d’avoir fait d’IDMC-15 bien plus qu’un congrès! Cliquez pour découvrir les grandes lign

Cynthia Gagnon a pris part pour une 3e édition au tournoi de golf de la Fondation Hôtel-Dieu d’Alma. Elle y a animé un kiosque visant à sensibiliser, le temps d’une activité, aux difficultés que connaissent au quotidien les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire. L’événement a permis d’amasser une somme de 57 150 $. Ce montant contribuera à l’acquisition d'une technologie qui permet de vérifier la qualité, la précision et la traçabilité des médicaments pour l'Hôpi

Et oui, en janvier 2027, Simon-Pier effectuera un séjour de cinq mois au Laboratoire Mémoire, Cerveau et Cognition (LMC2) de l’Université Paris Cité, sous la supervision de sa codirectrice de maîtrise, Pre Nathalie Angeard. Ce séjour lui permettra de compléter sa collecte de données et comprendra également trois stages. Son projet vise à évaluer la perception des émotions chez des adultes atteints des phénotypes infantile et juvénile de la DM1 à l'aide de la réalité virtuell

L’ARSCS est une maladie neuromusculaire qui se manifeste dès l’enfance et évolue progressivement. Pour certaines familles du Saguenay–Lac-Saint-Jean et de Charlevoix, elle fait partie de leur histoire familiale. Dans ces régions, environ 1 personne sur 22 est porteuse de la mutation responsable de l’ARSCS, sans être elle-même atteinte. Prenons un moment pour saluer leur courage et mieux comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie.

Regarder. Manger. Avaler. Parler. Marcher. Des gestes acquis que notre corps accomplit au quotidien, alors que pour certaines personnes, ils demandent chaque jour davantage d’efforts, d’adaptation et de courage. Pour mieux comprendre la DMOP et sa façon de teinter le quotidien, nous vous invitons à revoir notre capsule et à la faire circuler autour de vous afin de sensibiliser votre entourage, une personne à la fois!

Le 15 septembre est la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique de type 1 (DM1)! Votre voix peut contribuer à améliorer les connaissances sur la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), à soutenir le financement de la recherche et à faire avancer les politiques favorisant le développement de traitements et, un jour, d’un remède.

Ce mois-ci se tiennent les journées thématiques consacrées à trois maladies qui marquent l'histoire et la réalité de nombreuses familles de notre région : la dystrophie myotonique de type 1, la dystrophie musculaire oculopharyngée et l'ataxie récessive spastique de Charlevoix–Saguenay. En cette occasion, le GRIMN souhaite rendre hommage à toutes les personnes vivant avec l'une de ces maladies, à leurs proches ainsi qu'aux familles qui les accompagnent au quotidien.

Ancienne étudiante de notre équipe sous la codirection de la professeure Elise Duchesne, Marie-Pier a d'abord exercé en tant que physiothérapeute avant de poursuivre un parcours en recherche. Aujourd'hui professeure à l’Université du Québec à Trois-Rivières, elle contribue au développement du nouveau programme de physiothérapie et mène des projets visant à mieux comprendre comment nos muscles et notre système nerveux travaillent ensemble pour produire le mouvement.

L'édition 2026 de l'International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting a démontré toute la force de la communauté scientifique mobilisée autour de la dystrophie myotonique. Nous sommes particulièrement fiers de voir les équipes de recherche d'ici se démarquer sur la scène internationale. Cette reconnaissance s'est également reflétée dans les succès de la relève, alors que plusieurs étudiants ont reçu des prix soulignant l'excellence de leurs travaux.

Pendant cinq jours, notre région a accueilli l'IDMC-15, le plus important congrès international consacré à la dystrophie myotonique (DM). Les échanges ont porté sur les plus récentes avancées scientifiques ainsi qu'en amélioration des soins et de la qualité de vie des personnes vivant avec la DM. L'événement a également mis en lumière une valeur qui distingue la recherche menée dans notre région : la collaboration étroite avec les personnes vivant avec la maladie.

Le GRIMN s’est vu confier une place privilégiée dans la programmation de la première édition de l’événement rassembleur dédié à l’avancement de la recherche en maladies rares au Québec. La journée thématique, qui prenait place à Montréal, a été marquée par des présentations scientifiques de grande qualité, des témoignages inspirants et de riches échanges interdisciplinaires.

Dans la région, des actions concrètes prennent forme : témoignages inspirants, un portail pour contrer l’errance diagnostique, de nouvelles approches thérapeutiques. Autant d’initiatives qui renforcent l’accompagnement et l’équité en santé. L'équipe du GRIMN est fière de faire partie de ces acteurs de changement et souhaite souligner la qualité des travaux de ses collègues et de ses partenaires passionnés.

Le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C), en collaboration avec Dystrophie musculaire Canada a annoncé les récipiendaires 2026 de ses prestigieuses bourses visant à soutenir la relève en recherche et en pratique clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Nous sommes très fiers de souligner la nomination d’Isabelle Demers, physiothérapeute et nouvelle recrue au GRIMN, parmi les personnes sélectionnées!

Alors que nous concluons une 19e année de travaux riche en apprentissages et en collaborations, nous tenons à remercier chaleureusement notre communauté pour sa confiance et son engagement envers nos projets de recherche.

Cette initiative pourra favoriser les échanges entre les étudiants, améliorer les collaborations à l’international et bonifier les formations post-graduées de ceux-ci. Ayant lieu sous forme de réunions périodiques et activités lors de congrès internationaux, l’une de ces rencontres prendra d’ailleurs place à Saguenay dans le cadre d'IDMC-15 !

En ce 15 septembre, Journée mondiale de la sensibilisation à la dystrophie myotonique, nous aimerions partager avec vous notre fierté devant l’expertise développée en dystrophie myotonique au Saguenay—Lac-Saint-Jean, expertise reconnue internationalement.