Retour sur la journée des maladies rares 2025!
- ameliefournier4
- 21 mars
- 2 min de lecture

C’est pour rien au monde que l’équipe du GRIMN n’aurait manqué l’édition 2025 de la Journée des maladies rares, qui prenait place cette année à la salle Le Calypso de Jonquière, le 27 février dernier.
L’événement, dont la couverture médiatique s’est étendue à l’échelle nationale, a accueilli des membres de la communauté de recherche de partout au Québec et même d’outremer, avec une conférence de la professeure Anita Burgun de l’Université Paris Descartes en France, sous le thème « Partage des données patients dans les maladies rares : quels modèles choisir? Génome Québec a annoncé d’importantes subventions pour des projets de recherche en maladies rares en région. Les deux récipiendaires sont les professeurs Luigi Bouchard (Université de Sherbrooke, CIUSSS du Saguenay—Lac-Saint-Jean) et Simon Girard (Université du Québec à Chicoutimi, GénoPop) pour des bourses totalisant plus de 800 000$!
Cynthia Gagnon, directrice du GRIMN et de la recherche du CIUSSS du Saguenay—Lac-Saint-Jean a profité de la rencontre pour annoncer fièrement les dates officielles et le lancement du site web du congrès international IDMC-15 – International myotonic dystrophy consortium meeting qui aura lieu à Saguenay en 2026. Il s’agit de la plus grande rencontre en dystrophie myotonique au monde!
Nous vous invitons à consulter les diverses entrevues réalisées en lien avec la Journée des maladies rares 2025 via les liens ci-dessous :
Les professeurs Luigi Bouchard et Simon Girard reçoivent un financement important de Génôme Québec
Maladies rares : un modèle régional à implanter ailleurs
IDMC-15 : Un congrès mondial sur une maladie rare sera tenu à Chicoutimi en 2026
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