Cette première capsule de vulgarisation est dédiée à rendre hommage aux participantes et participants de recherche sans qui le GRIMN ne pourrait être ce qu’il est aujourd’hui!

La DMOP est une maladie génétique rare répandue à travers le monde. Le plus grand nombre de personne atteintes de cette maladie en Amérique du Nord se trouve au Québec. Sa progression est généralement lente, mais la présentation et l’importance des atteintes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Elle crée principalement de la faiblesse musculaire qui débute généralement vers l’âge de 40 ans et qui augmente ensuite progressivement. Visionnez la capsule pour en savoir plus sur la maladie et les interventions que votre équipe professionnelle peut mettre en place pour ralentir sa progression et intervenir sur les symptômes!

Les symptômes vécus par les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent susciter divers sentiments tels que la frustration, la culpabilité, la tristesse, l’inquiétude et l’impuissance. Ces sentiments peuvent être dus à la perte de certaines capacités, mais également à diverses situations de la vie courante.

Les symptômes reliés aux maladies neuromusculaires augmentent considérablement les risques de chutes pour les personnes qui en sont atteintes. En chutant, une personne peut s’occasionner des blessures de diverses gravités. C’est pourquoi un suivi rigoureux par une équipe professionnelle est nécessaire pour mettre en place toutes les stratégies possibles pour en diminuer les probabilités.

Combien de temps durent vos repas? Vous arrive-t-il de vous étouffer en mangeant? Avez-vous de la difficulté avec certains aliments? Ces questions peuvent permettre de savoir si vous souffrez de dysphagie. Cette dernière est un symptôme courant en maladies neuromusculaires et il peut parfois être difficile de la détecter car les personnes qui la développent utilisent souvent des techniques d’adaptation. C’est pour cela qu’il est important de porter une attention toute particulière aux signes afin de pouvoir la traiter.

En contexte de maladie neuromusculaire, un symptôme courant est la faiblesse des muscles, affectant aussi bien les bras et les jambes que les muscles respiratoires. Étant affaiblis, ces derniers rendent toute infection encore plus dangereuse. Notre nouvelle capsule explique pourquoi la vaccination est particulièrement importante pour les personnes atteintes de ces maladies et présente d’autres raisons essentielles pour se protéger.

La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il peut être difficile de la distinguer de l’apathie et de la somnolence diurne excessive, et ce, même pour les scientifiques, car ces trois conditions présentent des signes et symptômes qui se chevauchent. Il est toutefois essentiel de les différencier et de bien les comprendre, car leurs traitements varient. C’est pourquoi l’équipe du GRIMN a eu l’idée de vous créer une capsule vous donnant plus d’informations, ainsi que quelques astuces pour mieux la gérer au quotidien!