L’ARSCS est une maladie neuromusculaire qui se manifeste dès l’enfance et évolue progressivement. Pour certaines familles du Saguenay–Lac-Saint-Jean et de Charlevoix, elle fait partie de leur histoire familiale. Dans ces régions, environ 1 personne sur 22 est porteuse de la mutation responsable de l’ARSCS, sans être elle-même atteinte. Prenons un moment pour saluer leur courage et mieux comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie.