Dans la région, des actions concrètes prennent forme : témoignages inspirants, un portail pour contrer l’errance diagnostique, de nouvelles approches thérapeutiques. Autant d’initiatives qui renforcent l’accompagnement et l’équité en santé. L'équipe du GRIMN est fière de faire partie de ces acteurs de changement et souhaite souligner la qualité des travaux de ses collègues et de ses partenaires passionnés.

Avant de pouvoir tester de nouveaux traitements dans des essais cliniques, il est essentiel de bien comprendre comment la maladie évolue et quels outils permettent de mesurer ces changements avec précision. Cette étude a suivi pendant deux ans 60 adultes atteints d’ARSCS afin de documenter l’évolution de la maladie, notamment au niveau de la gravité de la maladie, de la déglutition, de la fonction des bras et de la participation sociale.