Une trentaine de personnes étaient présentes pour cette belle rencontre d'information, qui a été ponctuée de présentations intéressantes sur les projets en cours, mais surtout d’échanges enrichissants en lien avec les besoins de la communauté vivant avec une maladie neuromusculaire. Afin d'être avec nous pour les prochains événements, nous vous invitons à vous inscrire à notre nouvelle liste de diffusion d'invités VIP ouverte à toute la population!

À la croisée de la recherche fondamentale et clinique, les travaux d'Elise contribuent à faire avancer les connaissances sur ces maladies, avec un objectif concret : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et soutenir les équipes cliniques dans leur prise en charge. Cette Chaire ouvre de belles perspectives pour la suite, et nous avons très hâte de voir les projets et les nouvelles avenues de recherche qui en émergeront.

L’ARSCS est une maladie neuromusculaire qui se manifeste dès l’enfance et évolue progressivement. Pour certaines familles du Saguenay–Lac-Saint-Jean et de Charlevoix, elle fait partie de leur histoire familiale. Dans ces régions, environ 1 personne sur 22 est porteuse de la mutation responsable de l’ARSCS, sans être elle-même atteinte. Prenons un moment pour saluer leur courage et mieux comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie.