Avant de pouvoir tester de nouveaux traitements dans des essais cliniques, il est essentiel de bien comprendre comment la maladie évolue et quels outils permettent de mesurer ces changements avec précision. Cette étude a suivi pendant deux ans 60 adultes atteints d’ARSCS afin de documenter l’évolution de la maladie, notamment au niveau de la gravité de la maladie, de la déglutition, de la fonction des bras et de la participation sociale.

L'article souligne l'importance de s'intéresser à certains enjeux pour mieux soutenir les personnes atteintes & leurs familles dans les AVQ.