Une trentaine de personnes étaient présentes pour cette belle rencontre d'information, qui a été ponctuée de présentations intéressantes sur les projets en cours, mais surtout d’échanges enrichissants en lien avec les besoins de la communauté vivant avec une maladie neuromusculaire. Afin d'être avec nous pour les prochains événements, nous vous invitons à vous inscrire à notre nouvelle liste de diffusion d'invités VIP ouverte à toute la population!

À la croisée de la recherche fondamentale et clinique, les travaux d'Elise contribuent à faire avancer les connaissances sur ces maladies, avec un objectif concret : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et soutenir les équipes cliniques dans leur prise en charge. Cette Chaire ouvre de belles perspectives pour la suite, et nous avons très hâte de voir les projets et les nouvelles avenues de recherche qui en émergeront.

Étudiante à la maîtrise sous la supervision des Pres Mélissa Lavoie et Cynthia Gagnon et du Dr Jean-Denis Brisson, Mansoore Gholizade s’intéresse à comment le syndrome myasthénique congénital (SMC) lié au gène DOK7 se manifeste et affecte les fonctions musculaires. Grâce à une bourse du NMD4C, elle réalisera un stage de deux semaines à l’Hôpital d’Ottawa afin d’approfondir ses connaissances sur l’histoire naturelle des SMC et un essai clinique en cours.

Cet été, nous avons eu le plaisir d’accueillir trois stagiaires en médecine de l’Université de Sherbrooke au sein de notre équipe. Ils ont contribué à différents projets portant sur les maladies neuromusculaires et rares. Découvrez ce qu'ils ont dit de leur expérience et consultez les infographies pour en apprendre davantage sur le travail réalisé au cours de leur stage!

L'édition 2026 de l'International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting a démontré toute la force de la communauté scientifique mobilisée autour de la dystrophie myotonique. Nous sommes particulièrement fiers de voir les équipes de recherche d'ici se démarquer sur la scène internationale. Cette reconnaissance s'est également reflétée dans les succès de la relève, alors que plusieurs étudiants ont reçu des prix soulignant l'excellence de leurs travaux.

Pendant cinq jours, notre région a accueilli l'IDMC-15, le plus important congrès international consacré à la dystrophie myotonique (DM). Les échanges ont porté sur les plus récentes avancées scientifiques ainsi qu'en amélioration des soins et de la qualité de vie des personnes vivant avec la DM. L'événement a également mis en lumière une valeur qui distingue la recherche menée dans notre région : la collaboration étroite avec les personnes vivant avec la maladie.

Élie Fiogbé s’est démarqué en remportant trois distinctions lors du concours de pitch organisé par le Bureau de l’innovation, de la valorisation et des partenariats de la FMSS de l'Université de Sherbrooke. Le projet, qui s’intitule Vision 360, a pour objectif de transformer la prévention des douleurs liées au travail en un accompagnement continu, intelligent et personnalisé, intégré au quotidien des travailleuses et travailleurs.

Amélie D’Ambroise, doctorante en neuropsychologie clinique à l'UQAC, a obtenu une bourse des IRSC pour son projet qui vise à mieux cerner les manifestations cognitives (p. ex. concentration, raisonnement), sociales et comportementales en dystrophie myotonique de type 1. Naomie Gilbert, étudiante au bacc en psychologie à l’UQAC, soutiendra l’équipe de recherche dans le cadre d’un stage d’été grace à une bourse du Fonds de recherche du Québec!

Nous sommes très fiers d’annoncer que trois étudiantes et étudiants de notre équipe ont obtenu des bourses des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour l’année académique 2026-2027, chacune d’une valeur de 27 000 $, soulignant l’excellence et la pertinence de leurs travaux. Découvrez l'actualité pour en savoir plus sur leurs sujets d'études!

Le projet d’Elise et de son équipe testera un programme virtuel de huit semaines, axé sur l’entraînement complet de l’inspiration, de l’expiration et de l’endurance, dont l'objectif est d’améliorer la santé respiratoire, de rehausser la qualité de vie et d’aider à établir une nouvelle norme de soins pour les personnes vivant avec la DM1.

Le GRIMN s’est vu confier une place privilégiée dans la programmation de la première édition de l’événement rassembleur dédié à l’avancement de la recherche en maladies rares au Québec. La journée thématique, qui prenait place à Montréal, a été marquée par des présentations scientifiques de grande qualité, des témoignages inspirants et de riches échanges interdisciplinaires.

Samar s’est rendue en Thaïlande, au congrès de la Fédération mondiale de l’ergothérapie, pour présenter les résultats de la première phase de son projet portant sur l’impact des atteintes cognitives sur la réalisation des activités en dystrophie myotonique de type 1.

Ces vidéos offrent des informations essentielles et des conseils pratiques pour soutenir les personnes aidantes dans la prise en charge des symptômes cognitifs et neurocomportementaux associés à la dystrophie myotonique.

Lorsqu’on vit avec une maladie neuromusculaire, il est essentiel de porter une attention particulière à sa santé sexuelle. En effet, certains changements physiques — comme la raideur, la faiblesse musculaire ou la fatigue — peuvent influencer votre sexualité. Le GRIMN vous offre cette capsule en exclusivité tout juste à temps pour une Saint-Valentin des plus réussies!

La Fondation de l'Hôtel-Dieu d'Alma a remis deux bourses d’une valeur de 10 000$ chacune à Simon-Pierre Gagnon pour son projet de maîtrise portant sur la dystrophie myotonique de type 1 et à Mansoore Gholizade pour son projet de maîtrise portant sur la DOK7 (syndrome myasthénique congénital). Cette remise de bourses a été possible grâce au don exceptionnel de la famille de Mme Isabelle Belley. Félicitations!

Cette étude, publiée dans la revue SLEEP MEDICINE, démontre que près de 20 % des personnes atteintes de DM1 souffrent d’un trouble du rythme circadien veille-sommeil (TRCVS), un phénomène absent chez les personnes témoins en bonne santé.

Cette capsule présentant des astuces pour mieux gérer la fatigue en contexte de maladies neuromusculaires arrive à point pour vous aider à mieux profiter de votre congé des Fêtes et revenir en forme pour rencontrer les résolutions prises pour la nouvelle année!

Grâce à la vision d’Elise et au support de sa biobanque, la recherche progresse vers des outils plus puissants et plus précis pour étudier les mitochondries — un pas de plus vers des thérapies ciblées en maladies musculaires.

Une nouvelle étude menée par Elise Duchesne montre qu’un entraînement en force de 12 semaines peut améliorer la santé des mitochondries (les «centrales d’énergie» des cellules) et la qualité du muscle chez des femmes atteintes de DM1.

En contexte de maladie neuromusculaire, un symptôme courant est la faiblesse des muscles, affectant aussi bien les bras et les jambes que les muscles respiratoires. Étant affaiblis, ces derniers rendent toute infection encore plus dangereuse. Notre nouvelle capsule explique pourquoi la vaccination est particulièrement importante pour les personnes atteintes de ces maladies et présente d’autres raisons essentielles pour se protéger.