Et oui, en janvier 2027, Simon-Pier effectuera un séjour de cinq mois au Laboratoire Mémoire, Cerveau et Cognition (LMC2) de l’Université Paris Cité, sous la supervision de sa codirectrice de maîtrise, Pre Nathalie Angeard. Ce séjour lui permettra de compléter sa collecte de données et comprendra également trois stages. Son projet vise à évaluer la perception des émotions chez des adultes atteints des phénotypes infantile et juvénile de la DM1 à l'aide de la réalité virtuell

L’ARSCS est une maladie neuromusculaire qui se manifeste dès l’enfance et évolue progressivement. Pour certaines familles du Saguenay–Lac-Saint-Jean et de Charlevoix, elle fait partie de leur histoire familiale. Dans ces régions, environ 1 personne sur 22 est porteuse de la mutation responsable de l’ARSCS, sans être elle-même atteinte. Prenons un moment pour saluer leur courage et mieux comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie.

Regarder. Manger. Avaler. Parler. Marcher. Des gestes acquis que notre corps accomplit au quotidien, alors que pour certaines personnes, ils demandent chaque jour davantage d’efforts, d’adaptation et de courage. Pour mieux comprendre la DMOP et sa façon de teinter le quotidien, nous vous invitons à revoir notre capsule et à la faire circuler autour de vous afin de sensibiliser votre entourage, une personne à la fois!

Le 15 septembre est la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique de type 1 (DM1)! Votre voix peut contribuer à améliorer les connaissances sur la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), à soutenir le financement de la recherche et à faire avancer les politiques favorisant le développement de traitements et, un jour, d’un remède.

Ce mois-ci se tiennent les journées thématiques consacrées à trois maladies qui marquent l'histoire et la réalité de nombreuses familles de notre région : la dystrophie myotonique de type 1, la dystrophie musculaire oculopharyngée et l'ataxie récessive spastique de Charlevoix–Saguenay. En cette occasion, le GRIMN souhaite rendre hommage à toutes les personnes vivant avec l'une de ces maladies, à leurs proches ainsi qu'aux familles qui les accompagnent au quotidien.

Ancienne étudiante de notre équipe sous la codirection de la professeure Elise Duchesne, Marie-Pier a d'abord exercé en tant que physiothérapeute avant de poursuivre un parcours en recherche. Aujourd'hui professeure à l’Université du Québec à Trois-Rivières, elle contribue au développement du nouveau programme de physiothérapie et mène des projets visant à mieux comprendre comment nos muscles et notre système nerveux travaillent ensemble pour produire le mouvement.

Notre équipe a eu le plaisir de participer à la Journée annuelle de la recherche du CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean, un rendez-vous qui met en lumière la diversité des projets et l'engagement de la communauté scientifique de la région. Cette journée nous rappelle que derrière chaque résultat, chaque affiche et chaque présentation se trouvent des questions qui comptent, des collaborations précieuses et une volonté commune d'améliorer les connaissances et les pratiques.

L'édition 2026 de l'International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting a démontré toute la force de la communauté scientifique mobilisée autour de la dystrophie myotonique. Nous sommes particulièrement fiers de voir les équipes de recherche d'ici se démarquer sur la scène internationale. Cette reconnaissance s'est également reflétée dans les succès de la relève, alors que plusieurs étudiants ont reçu des prix soulignant l'excellence de leurs travaux.

Pendant cinq jours, notre région a accueilli l'IDMC-15, le plus important congrès international consacré à la dystrophie myotonique (DM). Les échanges ont porté sur les plus récentes avancées scientifiques ainsi qu'en amélioration des soins et de la qualité de vie des personnes vivant avec la DM. L'événement a également mis en lumière une valeur qui distingue la recherche menée dans notre région : la collaboration étroite avec les personnes vivant avec la maladie.

Élie Fiogbé s’est démarqué en remportant trois distinctions lors du concours de pitch organisé par le Bureau de l’innovation, de la valorisation et des partenariats de la FMSS de l'Université de Sherbrooke. Le projet, qui s’intitule Vision 360, a pour objectif de transformer la prévention des douleurs liées au travail en un accompagnement continu, intelligent et personnalisé, intégré au quotidien des travailleuses et travailleurs.

Amélie D’Ambroise, doctorante en neuropsychologie clinique à l'UQAC, a obtenu une bourse des IRSC pour son projet qui vise à mieux cerner les manifestations cognitives (p. ex. concentration, raisonnement), sociales et comportementales en dystrophie myotonique de type 1. Naomie Gilbert, étudiante au bacc en psychologie à l’UQAC, soutiendra l’équipe de recherche dans le cadre d’un stage d’été grace à une bourse du Fonds de recherche du Québec!

La clinique des maladies neuromusculaires, le GRIMN et Dystrophie musculaire Canada vous invitent ce samedi 30 mai pour la journée dédiée aux personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et leur famille. Elle a été pensée pour vous offrir un moment d’information, de partage et d’échange autour de différents aspects de la maladie. Confirmez votre présence!

Le GRIMN s’est vu confier une place privilégiée dans la programmation de la première édition de l’événement rassembleur dédié à l’avancement de la recherche en maladies rares au Québec. La journée thématique, qui prenait place à Montréal, a été marquée par des présentations scientifiques de grande qualité, des témoignages inspirants et de riches échanges interdisciplinaires.

Ces vidéos offrent des informations essentielles et des conseils pratiques pour soutenir les personnes aidantes dans la prise en charge des symptômes cognitifs et neurocomportementaux associés à la dystrophie myotonique.

Dans la région, des actions concrètes prennent forme : témoignages inspirants, un portail pour contrer l’errance diagnostique, de nouvelles approches thérapeutiques. Autant d’initiatives qui renforcent l’accompagnement et l’équité en santé. L'équipe du GRIMN est fière de faire partie de ces acteurs de changement et souhaite souligner la qualité des travaux de ses collègues et de ses partenaires passionnés.

Lorsqu’on vit avec une maladie neuromusculaire, il est essentiel de porter une attention particulière à sa santé sexuelle. En effet, certains changements physiques — comme la raideur, la faiblesse musculaire ou la fatigue — peuvent influencer votre sexualité. Le GRIMN vous offre cette capsule en exclusivité tout juste à temps pour une Saint-Valentin des plus réussies!

Cette étude, publiée dans la revue SLEEP MEDICINE, démontre que près de 20 % des personnes atteintes de DM1 souffrent d’un trouble du rythme circadien veille-sommeil (TRCVS), un phénomène absent chez les personnes témoins en bonne santé.

Le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C), en collaboration avec Dystrophie musculaire Canada a annoncé les récipiendaires 2026 de ses prestigieuses bourses visant à soutenir la relève en recherche et en pratique clinique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Nous sommes très fiers de souligner la nomination d’Isabelle Demers, physiothérapeute et nouvelle recrue au GRIMN, parmi les personnes sélectionnées!

Le GRIMN est fier d’annoncer que Claudia Côté, stagiaire postdoctorale dans l’équipe, est la lauréate du dernier trimestre pour son article Measurement Properties of the Dysphagiameter for the Assessment of Dysphagia in Oculopharyngeal Muscular Dystrophy, paru en décembre 2024. Cet article présentait l’outil de mesure qu’elle a développé au cours de ses études doctorales.

Ce nouvel article, écrit par Nicolas Bélair, Cynthia Gagnon et Elise Duchesne, met en lumière les lacunes de la littérature, les défis méthodologiques et les pistes pour améliorer les évaluations cliniques et la prise en charge des personnes vivant avec la DMOP.