Les projets financés portent sur tous les aspects de la maladie, de la gestion des symptômes et de l'évaluation des soins de santé à la compréhension du diagnostic et de l'évolution de la maladie, l'amélioration des soins, et la découverte de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies. 

Cynthia a été choisie pour son dévouement et son engagement à faire tomber les barrières et sensibiliser la population sur les MNM!

L'étude a testé le programme d'exercices à domicile en évaluant son effet sur la mobilité, l’équilibre et la sévérité des symptômes.

L'événement a reçu des membres de la communauté de recherche en maladies rares de partout dans le monde. Voyez la couverture médiatique!

Découvrez la mobilisation médiatique déployée autour des projets et activités en maladies rares réalisés en région!

Les personnes vivant avec une MNM peuvent présenter des atteintes affectant de multiples systèmes, ce qui mène à plusieurs limitations.

L’objectif de l'étude est de mieux personnaliser les recommandations alimentaires pour améliorer la gestion de la dysphagie.

Découvrez-en plus sur les signes de détresse à surveiller et connaître les astuces pour prendre soin de votre santé mentale!

L'article résume les études démontrant la présence de sénescence en DM1 et suggère l’utilisation de médicaments les ciblant comme traitement

L'article souligne l'importance de s'intéresser à certains enjeux pour mieux soutenir les personnes atteintes & leurs familles dans les AVQ.

Juste à temps pour la période des Fêtes : La dysphagie en contexte d’une maladie neuromusculaire!

PROMOT est une initiative de recherche visant à comprendre le caractère unique des personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares.

C’est sous les regards fiers de son papa et sa maman qu’elle a vu reconnaitre son parcours professionnel et son implication internationale.

Il y a présenté un poster sur notre projet de recherche dédié au syndrome myasthénique héréditaire avec mutation du gène DOK7.

Nos vidéos sont conçues pour expliquer les mécanismes, les symptômes et les réalités vécues par la communauté vivant avec une MNM!

Elise Duchesne a eu l’occasion d’échanger à propos du nouveau programme de renforcement musculaire pour les personnes atteintes de la DM1.

Des acteurs clés en recherche et en santé de partout dans le monde s'y étaient regroupés pour échanger sur la DM1 et la DM2 !

Cette bourse soutiendra ses études sur les atteintes de l'équilibre postural et de la mobilité chez les personnes atteintes de DMOP.

Les chercheurs ont pu partager la passion qui les anime et faire la lumière sur les projets et initiatives en maladies rares dans la région.

Son projet sera présenté sous forme de BD scientifique à la Journée de la vulgarisation de l'UdS et à la 5e édition du ComSciCon-Qc.